{"id":4909,"date":"2021-12-20T16:34:22","date_gmt":"2021-12-20T13:34:22","guid":{"rendered":"https:\/\/hukukdefterleri.com\/?p=4909"},"modified":"2021-12-20T16:34:22","modified_gmt":"2021-12-20T13:34:22","slug":"soylesi-sma-hastasi-bebekler-ve-tedavileri-icin-verilen-hukuki-mucadeleye-dair","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/hukukdefterleri.com\/?p=4909","title":{"rendered":"S\u00f6yle\u015fi: SMA Hastas\u0131 Bebekler ve Tedavileri i\u00e7in Verilen Hukuki M\u00fccadeleye Dair"},"content":{"rendered":"<div class=\"page\" title=\"Page 24\">\n<div class=\"layoutArea\">\n<div class=\"column\">\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #0000ff;\"><em>Son do\u0308nem sosyal medyada, SMA hastalar\u0131 ile ilgili olarak yap\u0131lan yard\u0131m kampanyalar\u0131na s\u0131kc\u0327a rastlamaktay\u0131z. Peki bu hastal\u0131k nedir, tedavisi ne s\u0327ekilde mu\u0308mku\u0308ndu\u0308r, bu tedavi ic\u0327in nas\u0131l bir hukuki su\u0308rec\u0327ten gec\u0327ilmektedir? SMA hastas\u0131 bebeklerin ailelerine yard\u0131m toplanmas\u0131 konusunda hukuki destek veren Av. O\u0308zge U\u0308stu\u0308n ile konus\u0327tuk.<\/em><\/span><\/p>\n<\/div>\n<div class=\"page\" title=\"Page 24\">\n<div class=\"layoutArea\">\n<div class=\"column\">\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #0000ff;\">Hukuk Defterleri:<\/span> SMA hastas\u0131 bebeklerin yarg\u0131 su\u0308rec\u0327lerini takip ettig\u0306inizden hareketle soruyoruz. Bize k\u0131saca SMA hastal\u0131g\u0306\u0131n\u0131 tan\u0131mlayabilir ve tedavi yollar\u0131n\u0131 so\u0308yleyebilir misiniz?<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #0000ff;\">O\u0308zge U\u0308stu\u0308n:<\/span> Spinal Mu\u0308sku\u0308ler Atrofi (SMA), omurilikte yer alan o\u0308n boynuz hu\u0308crelerinin geri do\u0308nu\u0308s\u0327u\u0308msu\u0308z kayb\u0131 ve bunun sonucunda ortaya c\u0327\u0131kan kas atrofisi ve gu\u0308c\u0327su\u0308zlu\u0308g\u0306u\u0308 ile karakterize olan bir grup genetik kas hastal\u0131g\u0306\u0131d\u0131r.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">SMA hastal\u0131g\u0306\u0131n\u0131n s\u0327iddeti deg\u0306is\u0327kendir. Klinik o\u0308zellikler, bas\u0327lang\u0131c\u0327 yas\u0327\u0131 ve ulas\u0327\u0131lan maksimum motor fonksiyonlar temelinde, hastal\u0131g\u0306\u0131n s\u0327iddeti deg\u0306is\u0327kenlik go\u0308stermektedir. Bu deg\u0306is\u0327kenlig\u0306e go\u0308re SMA hastal\u0131g\u0306\u0131, Tip 0, Tip 1, Tip 2, Tip 3 ve Tip 4 olarak bes\u0327 kategorilere ayr\u0131lm\u0131s\u0327t\u0131r. 0\u2019dan 4\u2019e dog\u0306ru hastal\u0131g\u0306\u0131n formu ag\u0306\u0131rlas\u0327maktad\u0131r. Tip 0 hastalar\u0131 c\u0327og\u0306u zaman anne karn\u0131nda hayat\u0131n\u0131 kaybederken en fazla maalesef 6 aya kadar yas\u0327ayabilmektedir. Tip 1 hastalar\u0131n\u0131n ise c\u0327og\u0306u maalesef 2 y\u0131ldan fazla yas\u0327ayamamaktad\u0131r. Tip 2 hastalar\u0131n\u0131n ise c\u0327og\u0306u, maalesef 25 y\u0131ldan uzun yas\u0327ayamazken, yas\u0327lar\u0131 ilerledikc\u0327e kemik ve eklemlerde gelis\u0327en ortopedik sorunlar sebebiyle tekerlekli sandalyeye mahku\u0302m olabilmektedirler. Tip 3 ve Tip 4 hastalar\u0131 c\u0327og\u0306unlukla yard\u0131ms\u0131z yu\u0308ru\u0308yebilirken normal yas\u0327am su\u0308resine sahiptirler; ancak Tip 3 hastalar\u0131nda skolyoz ve solunum kaslar\u0131ndaki gu\u0308c\u0327su\u0308zlu\u0308k, Tip 4 hastalar\u0131na go\u0308re daha erken go\u0308zlemlenebilmektedir.<\/p>\n<div class=\"page\" title=\"Page 24\">\n<div class=\"layoutArea\">\n<div class=\"column\">\n<p style=\"text-align: justify;\">SMA hastal\u0131g\u0306\u0131na ilis\u0327kin gelis\u0327mekte olan birkac\u0327 tedavi yo\u0308ntemi var; ancak bunlar aras\u0131nda en c\u0327ok tercih edilen Spinraza ve Zolgensma isimli iki tedavi. Spinraza; hastal\u0131g\u0306\u0131n iyiles\u0327mesini sag\u0306lamazken, ilerlemesini k\u0131smen de olsa durduruyor. O\u0308zellikle SMA Tip 1 hastalar\u0131n\u0131n hayatta kalabilmesi ic\u0327in oldukc\u0327a o\u0308nemli bir ilac\u0327ken, SMA Tip 1 hastalar\u0131n\u0131n erken yas\u0327ta tekerlekli sandalyeye mahku\u0302m olmamas\u0131 ic\u0327in o\u0308nem go\u0308steriyor. Yine; Zolgensma tedavisinin Spinraza tedavisi ile birlikte uyguland\u0131g\u0306\u0131nda daha etkili oldug\u0306u biliniyor. Zolgensma; eksik veya mutasyona ug\u0306ram\u0131s\u0327 SMN1 genini deg\u0306is\u0327tirerek, c\u0327al\u0131s\u0327an bir SMN artt\u0131r\u0131c\u0131 sag\u0306layan, dig\u0306er bir deyis\u0327le hastal\u0131g\u0306\u0131n iyiles\u0327mesini sag\u0306layan tek seferlik bir tedavidir.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #0000ff;\">H.D.:<\/span> SMA hastas\u0131 bebeklerin, tedavileri ic\u0327in yurt d\u0131s\u0327\u0131na go\u0308nderildig\u0306ini veya go\u0308nderilmek ic\u0327in para topland\u0131g\u0306\u0131n\u0131, yard\u0131m kampanyalar\u0131 du\u0308zenlendig\u0306ini go\u0308ru\u0308yoruz. U\u0308lkemizde SMA hastas\u0131 bebeklerin tedavi edilme imka\u0302n\u0131 yok mu?<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #0000ff;\">O\u0308.U\u0308.:<\/span> Spinraza; u\u0308lkemizde SMA Tip 1 ve Tip 2 hastalar\u0131 ic\u0327in belirli kriterler sag\u0306land\u0131g\u0306\u0131 su\u0308rece belirli bir doza kadar kars\u0327\u0131lan\u0131yor. CHOP INTENT diye bir puan uygulamas\u0131 var. I\u0307lk 4 dozda puan beklenmiyor; yaln\u0131z 4. dozdan sonra c\u0327ocuklar bu test uygulamas\u0131na giriyorlar ve kanunda belirlenen du\u0308zeyde (her bir testte ilerleme kaydetmesi gereken puan farkl\u0131) iyiles\u0327me go\u0308sterirlerse Spinraza tedavisini u\u0308cretsiz bir s\u0327ekilde alabiliyorlar. Spinraza da Zolgensma kadar olmasa da oldukc\u0327a pahal\u0131 bir tedavi. Ancak burada c\u0327elis\u0327kili olarak go\u0308rdu\u0308g\u0306u\u0308m husus s\u0327u; Spinraza hastal\u0131g\u0306\u0131n iyiles\u0327mesini sag\u0306lamazken, hastalar\u0131n bu tedaviyi olabilmek ic\u0327in iyiles\u0327me go\u0308stermeleri bekleniyor. Bu da c\u0327ocuklar ic\u0327in c\u0327ok zor oluyor. Su\u0308rekli olarak fizik tedavi gibi uygulamalar go\u0308ren c\u0327ocuklar ki, bu tedavi yo\u0308ntemleri ve nefes almalar\u0131 ic\u0327in gerekli olan baz\u0131 cihazlar kars\u0327\u0131lan\u0131yor; bu testi gec\u0327emezlerse Spinraza tedavisini alam\u0131yorlar. Bu durumda da ya o\u0308lu\u0308m ile ya da hayatlar\u0131n\u0131n geri kalan\u0131na engelli olarak devam etme riski ile kars\u0327\u0131 kars\u0327\u0131ya kal\u0131yorlar. Ben bu kriterlerin kald\u0131r\u0131lmas\u0131 ve SMA hastalar\u0131n\u0131n yas\u0327amlar\u0131 boyunca Spinraza\u2019ya u\u0308cretsiz bir s\u0327ekilde ulas\u0327abilmeleri gerektig\u0306ini savunuyorum.<\/p>\n<div class=\"page\" title=\"Page 25\">\n<div class=\"layoutArea\">\n<div class=\"column\">\n<p style=\"text-align: justify;\">Zolgensma\u2019ya do\u0308necek olursak, ki gu\u0308ndemi en c\u0327ok oyalayan bu tedavi yo\u0308ntemi; u\u0308lkemizde uygulanmamas\u0131 ic\u0327in hic\u0327bir sebep go\u0308rmu\u0308yorum, aksine Anayasa\u2019da da ac\u0327\u0131kc\u0327a yer alan sosyal devlet ilkesi, yas\u0327am hakk\u0131, sag\u0306l\u0131k hakk\u0131 ve kis\u0327inin maddi ve manevi varl\u0131g\u0306\u0131n\u0131 gelis\u0327tirme hakk\u0131 gereg\u0306i bu tedavinin uygulanmas\u0131n\u0131n zorunlu oldug\u0306unu du\u0308s\u0327u\u0308nu\u0308yorum. Bunun dava yolu ile talep edilebilmesi tabii ki mu\u0308mku\u0308n. Ancak; biliyoruz ki davalar c\u0327ok uzun su\u0308ru\u0308yor. Zolgensma\u2019n\u0131n ise daha etkili olabilmesi ic\u0327in 2 yas\u0327 ve 13,5 kilogram\u0131n alt\u0131ndaki c\u0327ocuklara uyguland\u0131g\u0306\u0131n\u0131 biliyoruz, daha da o\u0308nemlisi kasla geri do\u0308nu\u0308s\u0327u\u0308msu\u0308z bir s\u0327ekilde kaybedildig\u0306i ic\u0327in ne kadar erken uygulan\u0131rsa o kadar erken ve c\u0327ok etki go\u0308steren bir tedavi. Dig\u0306er yandan c\u0327ocuklar su\u0308rekli olarak hastal\u0131kla bog\u0306us\u0327tuklar\u0131 ic\u0327in bag\u0306\u0131s\u0327\u0131kl\u0131klar\u0131 da gu\u0308c\u0327su\u0308zles\u0327iyor ve enfeksiyona da daha ac\u0327\u0131k ha\u0302le geliyorlar. Ha\u0302l bo\u0308yle olunca bu davalar\u0131n sonuc\u0327lar\u0131n\u0131 beklemeyi hic\u0327bir aile tercih etmek istemiyor ve kampanyalara yo\u0308neliyor. C\u0327u\u0308nku\u0308 davalar en iyi ihtimalle 2-3 sene su\u0308rerken kampanyalar iyi yo\u0308netilebilirse ve s\u0327ansl\u0131 ailelerse 6-7 ayda bitebiliyor.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Bir c\u0327ocuk bu dava yolunu; Zolgensma\u2019y\u0131 Tu\u0308rkiye\u2019de u\u0308cretsiz bir s\u0327ekilde almak ic\u0327in iki ayr\u0131 dava ac\u0327arak denedi. Yu\u0308ru\u0308tmeyi durdurma kararlar\u0131 verildi ve Zolgensma yurt d\u0131s\u0327\u0131 ilac\u0327 listesine mahkeme s\u0327erhi ile eklendi. Ancak tabii bu konuda Sag\u0306l\u0131k Uygulama Teblig\u0306i yay\u0131nlanmad\u0131g\u0306\u0131 ic\u0327in ilac\u0327 yine u\u0308cretliydi. Ha\u0302l bo\u0308yle olunca ilac\u0131n kars\u0327\u0131lanmas\u0131 ic\u0327in ikinci dava ac\u0327\u0131ld\u0131. Yine yu\u0308ru\u0308tmenin durdurulmas\u0131 karar\u0131 verildi; fakat bakanl\u0131k bu sefer karara uymad\u0131. Bildig\u0306im kadar\u0131yla karar hem Anayasa Mahkemesi\u2019ne hem Avrupa I\u0307nsan Haklar\u0131 Mahkemesi\u2019ne tas\u0327\u0131nd\u0131. Ancak yu\u0308ksek mahkemelerce henu\u0308z bu konuda bir karar verilmis\u0327 deg\u0306il. Bu arada davalar\u0131 ac\u0327an c\u0327ocug\u0306un da yas\u0327\u0131 ilerledi ve tedaviyi alma s\u0327ans\u0131 azalmaya bas\u0327lad\u0131; durum bo\u0308yle olunca da c\u0327ocuk Almanya dog\u0306umlu oldug\u0306u ic\u0327in Almanya\u2019ya gitti ve Almanya c\u0327ocug\u0306un Zolgensma tedavisini u\u0308cretsiz bir s\u0327ekilde kars\u0327\u0131lad\u0131. Bu gerc\u0327ekten ic\u0327ler ac\u0131s\u0131 bir durum. Bizim vatandas\u0327\u0131m\u0131z burada tedavi olabilmek ic\u0327in hukuk savas\u0327\u0131 veriyor; ancak sadece kendi u\u0308lkesinde dog\u0306dug\u0306u ic\u0327in bas\u0327ka bir u\u0308lke onun tedavisini u\u0308cretsiz bir s\u0327ekilde kars\u0327\u0131l\u0131yor. Hic\u0327bir c\u0327ocuk, hic\u0327bir aile bo\u0308yle bir yas\u0327am mu\u0308cadelesi vermek zorunda kalmamal\u0131.<\/p>\n<div class=\"page\" title=\"Page 25\">\n<div class=\"layoutArea\">\n<div class=\"column\">\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #0000ff;\">H.D.:<\/span> SMA hastas\u0131 bebekler ic\u0327in IBAN bilgileri paylas\u0327\u0131l\u0131rken \u201chesab\u0131n valilik izinli oldug\u0306u\u201d ibareleri koyuluyor. Yard\u0131m Toplama Kanunu\u2019na go\u0308re bu tip aciliyet ic\u0327eren hastal\u0131klar yo\u0308nu\u0308nden de mutlaka valilik izni al\u0131nmas\u0131 gerekiyor mu?<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #0000ff;\">O\u0308.U\u0308.:<\/span> Asl\u0131nda Yard\u0131m Toplama Kanunu\u2019na go\u0308re her zaman yard\u0131m toplamak izne tabiydi. Ancak yapt\u0131r\u0131m ac\u0327\u0131s\u0131ndan pek fazla cayd\u0131r\u0131c\u0131l\u0131k bulunmuyordu. Gec\u0327tig\u0306imiz Aral\u0131k ay\u0131nda Yard\u0131m Toplama Kanunu\u2019nda yap\u0131lan deg\u0306is\u0327iklikler neticesinde yard\u0131m toplamak ic\u0327in izin almak zaruri ha\u0302le geldi. Tabii yine ayn\u0131 do\u0308nemde yetkililerce SMA hastas\u0131 c\u0327ocuklar\u0131n ailelerinin yu\u0308ru\u0308tmu\u0308s\u0327 oldug\u0306u kampanyalara yo\u0308nelik olumsuz ac\u0327\u0131klamalar\u0131n da etkisi bu\u0308yu\u0308k oldu. C\u0327og\u0306u kis\u0327i resmi\u0302 izni olmayan kampanyalara bag\u0306\u0131s\u0327 yapmak veya bu kampanyalar ic\u0327in c\u0327al\u0131s\u0327mak istemedi. Bankalar yard\u0131m hesaplar\u0131na bloke koydu, para giris\u0327 ve c\u0327\u0131k\u0131s\u0327lar\u0131 engellendi. Ha\u0302l bo\u0308yle olunca da ailelerin resmi\u0302 izin almaktan bas\u0327ka c\u0327aresi kalmad\u0131. Ben hic\u0327bir valilig\u0306in, hic\u0327bir SMA hastas\u0131 c\u0327ocug\u0306a resmi\u0302 izni dog\u0306rudan verdig\u0306ini go\u0308rmedim. I\u0307zni vermeye bu kurumlar yetkili. Dolay\u0131s\u0131yla; aileler o\u0308ncelikle valiliklere yard\u0131m toplama izni ic\u0327in bas\u0327vuruda bulunduktan sonra valilig\u0306in ret karar\u0131n\u0131 idare mahkemelerine tas\u0327\u0131yorlar. Yu\u0308ru\u0308tmenin durdurulmas\u0131 karar\u0131 alabilen aileler bu karar\u0131 tekrardan valilig\u0306e sunup valilig\u0306in karara uymas\u0131ndan sonra resmi bir s\u0327ekilde ilgili valilig\u0306in kontrolu\u0308nde kampanyalar\u0131n\u0131 yu\u0308ru\u0308tu\u0308yorlar. Bu yu\u0308zden de kampanyalar\u0131 ic\u0327in resmi\u0302 izin alabilen aileler hesab\u0131n valilik izinli oldug\u0306una dair ibareler koyuyor. Bu da kampanyalar\u0131n gu\u0308venilirlig\u0306ini artt\u0131r\u0131yor.<\/p>\n<div class=\"page\" title=\"Page 26\">\n<div class=\"layoutArea\">\n<div class=\"column\">\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #0000ff;\">H.D.:<\/span> Valilik izni prosedu\u0308ru\u0308 ne kadar su\u0308ru\u0308yor? Size, daha dog\u0306rusu avukatlara neden ihtiyac\u0327 duyuyor bu aileler?<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #0000ff;\">O\u0308.U\u0308.:<\/span> Valilig\u0306in izin talebini reddetmesinin ard\u0131ndan mahkemeye bas\u0327vurduktan sonra eg\u0306er idare mahkemeleri cevap su\u0308resini k\u0131salt\u0131rsa 3-4 gu\u0308n ile 2 hafta aras\u0131nda deg\u0306is\u0327ebiliyor. Tabii baz\u0131 mahkemelerin bu su\u0308rec\u0327te cevap su\u0308resini k\u0131saltmad\u0131g\u0306\u0131na da u\u0308zu\u0308lerek s\u0327ahit olduk. Bo\u0308yle durumlarda yu\u0308ru\u0308tmenin durdurulmas\u0131 kararlar\u0131 1 ay\u0131 bulabiliyor. Tabii valiliklerin karara uyma su\u0308resi de var. Baz\u0131 valilikler karara hemen uyarken, baz\u0131lar\u0131 c\u0327ocuklar ic\u0327in uzunca bir su\u0308re de beklemeyi tercih edebiliyor. Bu su\u0308rec\u0327lerin hepsi hukuki bilgi ve iletis\u0327imi gerektiren su\u0308rec\u0327ler. Aileler zaten c\u0327ocuklarla ug\u0306ras\u0327t\u0131g\u0306\u0131 ic\u0327in buna vakit bulam\u0131yorlar da&#8230; I\u0307yi takip edilmeyen hukuki su\u0308rec\u0327lerde yu\u0308ru\u0308tmenin durdurulmas\u0131 taleplerinin reddedilme ihtimali de mevcut. Dolay\u0131s\u0131yla hukuki destek ve avukat yard\u0131m\u0131 ile bu davalar\u0131n yu\u0308ru\u0308tu\u0308lmesine ailelerin ihtiyac\u0327 duymas\u0131 normal.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #0000ff;\">H.D.:<\/span> Valilik (veya valilikler), bas\u0327vurulara ret gerekc\u0327esi olarak neyi ileri su\u0308ru\u0308yor?<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #0000ff;\">O\u0308.U\u0308.:<\/span> Pandemiyi ileri su\u0308rdu\u0308ler maalesef&#8230; Kampanyalar pandemi su\u0308recinde bulas\u0327\u0131 artt\u0131rabilirmis\u0327. Ve tabii daha o\u0308nceden yetkililerin bas\u0131na ac\u0327\u0131klad\u0131g\u0306\u0131 gibi, SMA hastalar\u0131n\u0131n tu\u0308m tedavilerinin devlet taraf\u0131ndan kars\u0327\u0131land\u0131g\u0306\u0131n\u0131 ileri su\u0308ru\u0308yorlar.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #0000ff;\">H.D.:<\/span> Bu su\u0308rec\u0327ler sonras\u0131nda SMA hastas\u0131 bebekler as\u0327ag\u0306\u0131 yukar\u0131 ne kadar zaman kaybetmis\u0327 oluyor?<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #0000ff;\">O\u0308.U\u0308.<\/span>: Dava su\u0308recinden o\u0308nce idarelere ilk bas\u0327vuruda maalesef tu\u0308m valilikler yaklas\u0327\u0131k olarak 60 gu\u0308ne kadar beklediler ret cevab\u0131 verebilmek ic\u0327in&#8230; Neyse ki son deg\u0306is\u0327ikliklerle bu cevap su\u0308releri 30 gu\u0308ne du\u0308s\u0327u\u0308ru\u0308ldu\u0308g\u0306u\u0308 ic\u0327in bu art\u0131k daha k\u0131sa su\u0308recek. Yu\u0308ru\u0308tmenin durdurulmas\u0131 karar\u0131 bildig\u0306im kadar\u0131yla en k\u0131sa su\u0308rede al\u0131nan ve uygulanan 4 gu\u0308ndu\u0308. Yani davan\u0131n ac\u0327\u0131lmas\u0131ndan sonraki ikinci gu\u0308nde karar c\u0327\u0131km\u0131s\u0327, sonraki ikinci gu\u0308nde ise valilik karara uymus\u0327 hesaplar ac\u0327\u0131lm\u0131s\u0327t\u0131. Ancak bildig\u0306im en uzun yu\u0308ru\u0308tmenin durdurulmas\u0131 su\u0308reci ise yaklas\u0327\u0131k 4,5 ayd\u0131. Yerel mahkeme cevap su\u0308resini 30 gu\u0308n tutmus\u0327, sonras\u0131nda talebi reddetmis\u0327 ve karar u\u0308st mahkemeye tas\u0327\u0131nmak zorunda kal\u0131nm\u0131s\u0327t\u0131. O do\u0308nemde 60 gu\u0308n s\u0327imdi 30 gu\u0308n bekleme su\u0308resi ile birlikte nereden baksan\u0131z 1,5 ay gibi bir zaman kaybetmis\u0327 oluyorsunuz. O\u0308nceden 2,5 ayd\u0131 en iyi ihtimalle. Her gu\u0308n o\u0308lu\u0308m ile burun buruna yas\u0327ayan ve geri do\u0308nu\u0308s\u0327u\u0308msu\u0308z bir s\u0327ekilde kas kaybeden c\u0327ocuklar ic\u0327in bunlar\u0131n hic\u0327biri, hic\u0327 de az\u0131msanabilecek bir su\u0308re deg\u0306il.<\/p>\n<div class=\"page\" title=\"Page 26\">\n<div class=\"layoutArea\">\n<div class=\"column\">\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #0000ff;\">H.D.:<\/span> U\u0308lkemizde Zolgensma ilac\u0131n\u0131n SMA hastas\u0131 bebeklere temini yo\u0308nu\u0308nde c\u0327al\u0131s\u0327ma yap\u0131l\u0131yor mu?<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #0000ff;\">O\u0308.U\u0308.:<\/span> Zolgensma; mahkeme karar\u0131 s\u0327erhi ile yurt d\u0131s\u0327\u0131 ilac\u0327 listesine eklendi. Ancak mahkeme s\u0327erhli olarak eklenmesi bana go\u0308re; ilac\u0131 u\u0308lkemizde almak isteyen kis\u0327ilerin yine ayn\u0131 sanc\u0131l\u0131 su\u0308reci c\u0327ekmeleri gerektiriyor. Bunun ic\u0327in Zolgensma\u2019y\u0131 rec\u0327ete edecek bir doktor bulman\u0131z gerekli ki bunu bulabilmek art\u0131k neredeyse imka\u0302ns\u0131z denebilecek kadar zor. Dig\u0306er yandan; bakanl\u0131ktan bu konuda hic\u0327bir ac\u0327\u0131klama duyamad\u0131k. Mecliste nadir go\u0308ru\u0308len hastal\u0131klara ilis\u0327kin bir komisyon kuruldu ve 2019 y\u0131l\u0131n\u0131n Mart ay\u0131nda rapor ac\u0327\u0131kland\u0131. Orada Zolgensma\u2019ya sadece 1 paragrafl\u0131k yer verilmis\u0327. Tabii Zolgensma, FDA\u2019dan s\u0327artl\u0131 onay\u0131n\u0131 da ayn\u0131 do\u0308nemde yani raporun yay\u0131nland\u0131g\u0306\u0131 do\u0308nemde alm\u0131s\u0327t\u0131. Dolay\u0131s\u0131yla; FDA onay\u0131n\u0131n bu rapora etkisi olamad\u0131. C\u0327ok say\u0131da kanun teklifi ve yaz\u0131l\u0131 soru o\u0308nergesi mecliste mevcut. Ancak maalesef ha\u0302la\u0302 ne bakanl\u0131ktan ne de bas\u0327ka iktidar yetkililerinden ilac\u0131n u\u0308lkemizde u\u0308cretsiz bir s\u0327ekilde uygulanmas\u0131na ilis\u0327kin bir ac\u0327\u0131klama duyabilmis\u0327 deg\u0306iliz.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #0000ff;\">H.D.:<\/span> Zaman ay\u0131rd\u0131g\u0306\u0131n\u0131z ic\u0327in c\u0327ok tes\u0327ekku\u0308r ederiz.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Son do\u0308nem sosyal medyada, SMA hastalar\u0131 ile ilgili olarak yap\u0131lan yard\u0131m kampanyalar\u0131na s\u0131kc\u0327a rastlamaktay\u0131z. Peki bu hastal\u0131k nedir, tedavisi ne s\u0327ekilde mu\u0308mku\u0308ndu\u0308r, bu tedavi ic\u0327in nas\u0131l bir hukuki su\u0308rec\u0327ten gec\u0327ilmektedir? SMA hastas\u0131 bebeklerin ailelerine yard\u0131m toplanmas\u0131 konusunda hukuki destek veren Av. O\u0308zge U\u0308stu\u0308n ile konus\u0327tuk. Hukuk Defterleri: SMA hastas\u0131 bebeklerin yarg\u0131 su\u0308rec\u0327lerini takip ettig\u0306inizden hareketle [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":32,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[285,132],"tags":[],"class_list":["post-4909","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-sayi33","category-roportaj"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/hukukdefterleri.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4909","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/hukukdefterleri.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/hukukdefterleri.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/hukukdefterleri.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/32"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/hukukdefterleri.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=4909"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/hukukdefterleri.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4909\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/hukukdefterleri.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=4909"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/hukukdefterleri.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=4909"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/hukukdefterleri.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=4909"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}